Ở Việt Nam, thuốc điều trị SMA hiện chưa được phê duyệt, thuốc có giá rất cao. Theo các hội nhóm có BN SMA, số ít có điều kiện, gia đình đưa con ra nước ngoài điều trị, di chuyển khó khăn, chi phí đi lại tốn kém; nhưng dù sao vẫn có thể chủ động tìm thuốc cho con, còn hơn ngồi đợi cầu may "trúng" thuốc. Hiện nay, một hãng dược nước ngoài đang tài trợ liều thuốc trúng đích 1 lần duy nhất (có giá khoảng 50 tỉ đồng) cho BN SMA. Nhưng BN chỉ có thể tiếp cận được thuốc này bằng "quay số trúng thuốc". Việc quay số cũng áp dụng cho các BN SMA trên thế giới, với lượng thuốc tài trợ rất ít ỏi.
Tháng ngày phong tỏa mỏi mòn kết thúc. Một lần nữa trong lịch sử, những dòng người hồi hương điệp trùng nối nhau trên quốc lộ. Đằng sau những dòng xe là biết bao mảnh đời, bao toan tính. Có người vẫn chọn cách ở lại với niềm tin thành phố sẽ hồi sinh, mạnh mẽ như đã từng. Cũng có người trở về trong hình hài búp sen, tro cốt rồi sẽ được ngủ yên mãi mãi trên mảnh đất quê mẹ sau chuyến viễn du. Con của xóm cũng người về kẻ ở. Kẻ ở rưng rưng lời hẹn: “Tết con về”. Mấy ngày thành phố vừa mở cửa, xóm cứ xôn xao, rộn ràng như không khí mấy ngày giáp tết. Người này báo con đã về tới ngã ba, cuộc gọi kia quay cảnh xếp hàng chờ vào cửa ngõ tỉnh, đứa khác kêu con đang chờ mấy anh đến đón về quê. Có rưng rưng nước mắt trước cảnh đoàn người bồng bế nhau trên những chuyến xe xuôi về hướng họ từng rời đi mới thấu hiểu giá trị của sự bình yên. Có thấy cảnh đoàn xe mệt mỏi được an toàn trong vòng hộ tống của lực lượng chức năng mới trân trọng hơn tình quê hương xứ sở. Má bắt sẵn con gà, chú rọng sẵn mớ cá cho tụi nhỏ về bồi bổ. Quê nhà dang rộng vòng tay!
Được biết, TP.HCM là điểm đến đầu tiên của tour diễn Shrek: The Musical lần này, sau đó là Hà Nội. Thông điệp chủ đạo mà Shrek muốn mang lại chính là sự bình đẳng: Bình đẳng giới, bình đẳng giai cấp, bình đẳng ngoại hình, tôn trọng sự khác biệt của mỗi cá nhân và ai cũng đều xứng đáng có được hạnh phúc. Một không gian ấm áp kết nối gia đình, nơi bố mẹ và các con cùng hòa mình vào những câu chuyện nhân văn, ý nghĩa; cha mẹ có cơ hội cùng các con thưởng thức và chiêm nghiệm những bài học sâu sắc về tình yêu thương, sự bình đẳng trong cuộc sống.
- Chuyện với cậu trai kia à?
Tham dự lễ khai mạc và chúc mừng triển lãm Tranh 99 của các họa sĩ Nhóm 99 cùng những người làm báo có ông Nguyễn Hồ Hải – Phó bí thư Thường trực TP.HCM; ông Phan Nguyễn Như Khuê – Trưởng ban Tuyên giáo Thành ủy TP.HCM; ông Lâm Đình Thắng – Giám đốc Sở TT – TT TP.HCM; ông Trần Trọng Dũng – Phó chủ tịch Hội Nhà báo Việt Nam; lãnh đạo Thông tấn xã Việt Nam… cùng đông đảo các đồng nghiệp báo chí và những người yêu mến hội họa phương Nam.
Ở nửa dưới bảng xếp hạng, cuộc đua trụ hạng vẫn rất nóng bỏng khi cả Quảng Nam, LPBank HAGL, Hà Tĩnh và SLNA đều đang chạy trốn suất đá play-off. Tâm điểm cuộc đua là trận "chung kết ngược" trên sân Hòa Xuân nữa CLB Quảng Nam và CLB SLNA, diễn ra lúc 17 giờ ngày 19.6. LPBank HAGL sẽ gặp rất nhiều khó khăn khi phải đương đầu Bình Dương trên sân Gò Đậu lúc 18 giờ ngày 20.6, Bất kỳ cú sẩy chân nào đều có thể khiến các đội nhóm dưới sa lầy.
6.42GB
Xem834.82MB
Xem95.2228.26MB
Xem1.31GB
XemQuét mã để cài đặt
tặng 100k khi đăng ký khám phá nhiều hơn
Bình luận của người dùngXem thêm
222chỉ đánh cờ tướng
2024-11-16 06:54:01 kèo bóng đá xôi lạc hôm nay
584game bài đăng ký nhận thưởng
2024-11-16 06:54:01 game nổ hũ b29
165Chung kết bóng đá u23 châu á ngày nào
2024-11-16 06:54:01 Khuyến nghị
700sbobet alternative link
2024-11-16 06:54:01 Khuyến nghị